Hoito Vauvoille, Joilla On Synnynnäinen Zika-oireyhtymä

2023 Kirjoittaja: Stephanie Arnold | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-08-03 12:45

• Testit ja näytöt tehdään ensimmäisen elämän vuoden aikana
• Hoito asiantuntijoilta
• Koordinaattihoito
• Perhe- ja tukipalvelut

Uuden vauvan vanhempana, jolla on raskauden aikana Zika-virusinfektioon liittyviä terveysolosuhteita, voit tuntea olevansa uupunut, huolestunut ja epävarma siitä, kuinka hoitaa uutta vauvaasi. Lue lisää oppiaksesi lisää Zika-virukseen liittyvistä terveysolosuhteista ja selvittääksesi mihin voit saada apua.

Zika-virustartunta raskauden aikana voi aiheuttaa syntymävaurioita ja kehitysongelmia, jotka voivat esiintyä yhdessä erityisessä mallissa, jota kutsutaan synnynnäiseksi Zika-oireyhtymäksi. Synnynnäinen tarkoittaa, että se tapahtui raskauden aikana, ja tila on läsnä syntymästä lähtien. Oireyhtymä viittaa malliin. Seuraavia tiloja voi esiintyä synnynnäisessä Zika-virustartunnassa vauvan kanssa ja ne ovat osa mallia, joka tunnetaan nimellä synnynnäinen Zika-oireyhtymä:

• Odotettua pienempi pään koko, nimeltään mikrosefaalia
• Aivojen kehitysongelmat
• Ruokintaongelmat, kuten nielemisvaikeudet
• Kuulon menetys
• takavarikot
• Näköongelmat
• Yhteisen liikkeen ongelma, jota kutsutaan supistuksiksi
• Jäykät lihakset, mikä vaikeuttaa liikkumista

Opimme edelleen Zika-virustartunnan pitkäaikaisvaikutuksia raskauden aikana. Zika-virustartunnasta kärsivillä vauvoilla voi olla pysyviä erityistarpeita. Jotkut yllä luetelluista olosuhteista voivat johtaa ongelmiin lapsen etenemisessä liikkeessä, oppimisessa, puhuessa ja leikkimisessä, nimeltään”kehitysviive”.

Vauvasi saattaa tarvita lisäkokeita ja testejä erilaisilta terveydenhuollon asiantuntijoilta. Jotkut saattavat tapahtua ennen vastasyntyneen poistumista sairaalasta ja toiset tapahtuu myöhemmissä lääkäri käynteissä. Vauvan ensisijainen terveydenhuollon tarjoaja yhdessä terveydenhuollon ryhmän kanssa varmistavat, että terveyskysymykset otetaan huomioon ja että ymmärrät suositellut kokeet, testit ja hoidot.

Tällä verkkosivulla kuvataan, mitä odotetaan vastasyntyneen jakson aikana. Siinä pohditaan myös tapoja, joilla vanhemmat voivat työskennellä lapsensa kanssa, mukaan lukien tarvittavien lääketieteellisten asiantuntijoiden löytäminen ja hoidon koordinointi. Se kuvaa, kuinka perhe- ja tukipalvelut voivat auttaa vanhempia ja omaishoitajia kohtaamaan mahdolliset haasteet.

Testit ja näytöt tehdään ensimmäisen elämän vuoden aikana

CDC kehitti ohjeet terveydenhuollon tarjoajille, jotka hoitavat synnynnäisiä Zika-oireyhtymiä. Testit ja seulonnat, joita vastasyntynyt voi saada ensimmäisen elämän kuukauden aikana, sisältävät seuraavat:

• Kattava fyysinen tentti. Vauvan terveydenhuollon tarjoaja mittaa vauvan painon, pituuden ja pään ympärysmitan (etäisyys vauvan pään ympäriltä). Vauvan iho, pää ja niska, sydän, keuhkot, vatsa, sukuelimet, lihakset, luut sekä valppaus ja reagoivuus tutkitaan.
• Koe Zika-virusinfektiolle. Vauvan terveydenhuollon tarjoaja voi ottaa pieniä näytteitä vauvan verestä ja virtsasta. Negatiivinen testitulos ei aina tarkoita, että vauva ei olisi saanut Zika-virustartuntaa. Positiivinen testi voi kuitenkin vahvistaa Zika-virustartunnan ja auttaa vauvan terveydenhuollon tarjoajaa päättämään, kuinka parasta hoitaa vauvaasi. Vauvan terveydenhuollon tarjoaja voi myös testata vauvasi aivo-selkäydinnestettä (aivojen ja selkäytimen peittävä neste) Zika-viruksen varalta.
• Pään ultraääni vauvan aivojen kehityksen tarkistamiseksi. Vauvan terveydenhuollon tarjoaja voi tehdä pään ultraääni (koneella, joka ottaa kuvia vauvan aivoista). Joskus lääkäri voi ohjata vauvansa asiantuntijan puoleen saadakseen aivoistaan edistyneempiä kuvia, kuten magneettikuvauskuvia (MRI). Nämä testit ja fyysiset kokeet auttavat kertomaan terveydenhuollon tarjoajallesi, jos vauvallasi on aivojen kehityksen ongelmia.
• Silmäkoe (silmä). Zika-virus voi vaurioittaa vauvasi silmiä, mikä voi vaikuttaa hänen näkemykseen. Silmälääkäri (silmälääkäri) voi käyttää erityisiä välineitä tarkastellaksesi huolellisesti vauvasi silmiä tutkiaksesi niiden rakennetta ja tarkistaaksesi poikkeavuudet. Lääkäri voi käyttää silmätippoja suurentaaksesi väliaikaisesti vauvan oppilaita (tumma ympyrä silmän värillisen osan keskellä). Tämän avulla lääkäri näkee silmien sisäpuolella.
• Kuulokoe. Vauvan terveydenhuollon tarjoaja voi tehdä kuuloketjun (ABR) testin ensimmäisen sairaalassa olon aikana tai pian sen jälkeen, kun olet poistunut sairaalasta. Tämä on erityinen kuulotesti, joka tarkistaa aivojen vasteen äänelle. Pienet, kivuttomat tarrat, jotka voivat mitata kuuloa, asetetaan vauvan päähän ja yhdistetään johtojen avulla tietokoneeseen. Kuulokkeet on sijoitettu vauvan korvien päälle. Kun kuulokkeista kuuluu ääniä, vauvan pään tarrat lähettävät tietokoneelle tietoja siitä, kuinka vauvasi aivot reagoivat ääniin.

Vauvasi saattaa myös saada lähetyksiä käydä muun tyyppisissä lääkärissä. Jos vauvan testeistä ja seulonnoista on epänormaalia tulosta, terveydenhuollon tarjoaja voi ohjata sinut asiantuntijan puoleen. Asiantuntija on suorittanut syventävän koulutuksen tietyllä terveydenhuollon tai lääketieteen alalla. Asiantuntija voi tilata muita testejä, joiden avulla voidaan selvittää, onko vauvallasi tilaa, joka esiintyy usein synnynnäisen Zika-oireyhtymän yhteydessä, tai toisen synnynnäisen infektion aiheuttamia sairauksia. Nämä testit voidaan toistaa useita kertoja ensimmäisen elämän vuoden aikana.

Vauvallasi tulee myös käydä hyvin vauvavierailuja American Lastenhoitoakatemian terveydenhuollon Visitsexternal -kuvakkeen mukaan. Lisätietoja CDC: n testaussuosituksista synnynnäisen Zika-oireyhtymän vauvoille löytyy etenemissuunnitelmasta synnynnäisen Zika-oireyhtymän vauvojen vanhemmille pdf-kuvake [PDF - 217 KB].

Zika Care Connect voi auttaa

Zika Care Connect voi auttaa sinua löytämään tarvittavat lääketieteen asiantuntijat synnynnäisen Zika-oireyhtymän vauvan hoitamiseksi. Napsauta hereexternal kuvaketta oppiaksesi lisää.

Hoito asiantuntijoilta

Vauvan lastenlääkäri voi suositella, että yksi tai useampi seuraavista asiantuntijoista näkee hänet:

• Tartuntataudin asiantuntija auttaa vauvan diagnosoinnissa ja varmistaa, että vauvallasi ei ole toisen tartunnan aiheuttamia poikkeavuuksia.
• Neurologi (hermot, selkäydin ja aivojen asiantuntija) tunnistaa kehitys- tai neurologiset ongelmat ja määrittelee asianmukaisen hoidon aivoihin ja hermoihin liittyviin tiloihin, kuten kouristuksiin.
• Silmälääkäri (lääketieteellinen silmälääkäri) suorittaa täydellisen silmätutkimuksen tarkistaakseen näkökykyyn mahdollisesti vaikuttavia ongelmia.
• Kliiniset geneetikot vahvistavat, että vauvasi syntymävaurioita ja lääketieteellisiä ongelmia aiheuttaa Zika-virusinfektio, eikä sillä ole muita syitä syntymään.
• Endokrinologi (hormoni- ja rauhasasiantuntija) diagnosoi ja hoitaa tiloja, jotka aiheuttavat henkilölle liian paljon tai liian vähän tiettyjä hormoneja, kuten kilpirauhashormonia.
• Pulmonologi (keuhko-asiantuntija) tai otolaringologi (korvan, nenän ja kurkun asiantuntija) diagnosoi ja hoitaa hengitykseen vaikuttavia tiloja.
• Imetysasiantuntija, ravitsemusterapeutti, gastroenterologi tai puhe- tai toimintaterapeutti hoitaa ruokintaongelmia, kuten nielemisvaikeuksia.
• Ortopedi (luu- ja nivelten erikoislääkäri), fysiikka tai fysioterapeutti (fyysisen kuntoutuksen asiantuntijat) diagnosoi ja hoitaa tiloja, jotka vaikuttavat luiden, nivelten ja lihaksen toimintaan.

Joitakin asiantuntijoita voi olla vaikea löytää. Vauvasi terveydenhuollon tarjoaja voi harkita hänen siirtämistä lääkärille, jonka asiantuntijat keskittyvät vauvojen ja lasten hoitoon kehityskysymyksillä.

Jos asut alueella, jolla ei ole pääsyä asiantuntijaan (asiantuntijoihin) ja vauvan lääkärisi suositteli asiantuntijaa pitkälle etäisyydelle sinusta, kannattaa ehkä löytää kuljetusapua.

• Ota yhteyttä sosiaalityöntekijäsi, yhteisön terveydenhuollon työntekijääsi, voittoa tavoittelematonta organisaatiota tai paikallishallinnon virastoa selvittääkseen, voivatko he tarjota kuljetusapua. Jos et ole varma mistä aloittaa, keskustele lapsesi lääkäreiden tai sairaanhoitajien kanssa tai keskustele sairausvakuuttajasi kanssa nähdäksesi, voivatko he yhdistää sinut sosiaalityöntekijään.
• Kysy sairausvakuutusyhtiöltäsi kuljetusapua koskevia vaihtoehtoja, kuten kuljetuksia tai korvauksia matkakuluista lääkäriin käyntiin ja sieltä pois.
• Pyydä ystäviä, perheenjäseniä tai yhteisön jäseniä auttamaan kuljetuksissa.

Muista: Mitä aikaisemmin opit vauvan terveydenhuollon käytettävissä olevista vaihtoehdoista, sitä enemmän pystyt tekemään parhaita päätöksiä hänen hoidostaan

Koordinoitu hoito

Zika-viruksen aiheuttamilla vauvoilla voi olla pysyviä erityistarpeita. Luotettavan lastenlääkärin tai lasten terveydenhuollon tarjoajan valitseminen lapsesi sairaanhoidon johtamiseksi on ensimmäinen askel vastaamalla lapsesi terveydenhuollon tarpeisiin. Yhteistyössä lastenlääkärisi kanssa vauvasi hoidossa voidaan taata, että hoito on koordinoitu ja keskittynyt hänen tarpeisiinsa.

Alla on lueteltu tapoja varmistaa lapsesi hoidon koordinointi:

• Kysy kysymyksiä. Keskustele avoimesti vauvasi lastenlääkärin kanssa, kysy kysymyksiä ja jaa kaikki huolenaiheesi lapsesi hoidosta. Saatat olla hyödyllistä kirjoittaa kysymyksesi ja saamasi vastaukset. Joitakin tärkeitä kysymyksiä ovat

  • Kuinka usein meidän pitäisi käydä kanssasi?
  • Mitä asiantuntijoita suosittelette lapselleni nähdä?
  • Kuinka valita lapselleni sopiva asiantuntija?
  • Millaista erityishoitoa lapseni tarvitsee kotona, lastenhoidossa tai koulussa?
  • Voitko yhdistää minut varhaisen toiminnan asiantuntijaan?
  • Kuinka saan selville tukiryhmistä, joissa on samankaltaisia vanhempia?
• Tee yhteistyötä vakuutusyhtiösi kanssa. Kysy sairausvakuutuksen tarjoajalta kattavuutesi siitä, minkä tyyppisiä terveydenhuollon tarjoajia vauva tarvitsee.
• Työskentele varhaisen intervention asiantuntijan kanssa. Varhaisen intervention asiantuntija on erityisosaamista omaava terveydenhuollon tarjoaja lapsille, joilla on erityisiä terveydenhuollon tarpeita. Varhaisiin interventiopalveluihin (syntymästä 3 ikään asti) sisältyy terapioita, joiden avulla lapset voivat istua, seistä, kävellä, puhua tai kommunikoida muilla tavoilla ja olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Näillä palveluilla voi olla merkittävä vaikutus vauvan kykyyn oppia uusia taitoja. Varhaisen intervention asiantuntija voi auttaa sinua löytämään palveluja vauvan kehityksen tukemiseksi ja optimoimiseksi. Valtion politiikasta riippuen vauva voi saada ilmaisen tai edullisen varhaisen toiminnan palvelut.
• Käytä hoitosuunnitelmaa. Jotkut vauvasi testit ja kokeet voivat olla normaalia ja tuntua tarpeettomilta; Koska Zika-virustartunnan vaikutuksista ei kuitenkaan vielä ole tietoa, on tärkeää saada kattava kuva vauvasi terveydestä varmistaaksemme, että vauvasi saa tarvitsemansa hoidon. Mitä aikaisemmin lääkärit havaitsevat vauvan kehityksen ongelmat, sitä paremmin valmistautunut perheesi ja vauvan lääketieteellinen ryhmä voi tehdä parhaita päätöksiä vauvallasi. Voi käydä niin, että vauvan ei tarvitse nähdä kaikkia yllä lueteltuja asiantuntijoita, vaan noudattaa lääkärisi ohjeita. Pidä myös kirjaa vauvasi saamasta hoidosta tavallisella hoitokuvakkeella.

Perhe- ja tukipalvelut

Synnynnäisen Zika-oireyhtymän diagnoosi voi tuntua ylivoimaiselta. Puhuminen haasteistasi jonkun kanssa, kuten ystävä tai ammattilainen, voivat auttaa. Sairaaloissa on usein sosiaalityöntekijä, joka neuvoo ja yhdistää sinut lisähoitoresursseihin. Sairausvakuutuksesi voi kattaa terapiapalvelut, ja jotkut yhteisöjärjestöt voivat tarjota näitä palveluja ilmaiseksi.

Voisi olla hyödyllistä keskustella muiden ihmisten kanssa, joilla on perheenjäseniä, joilla on synnynnäisiä vaurioita. Muut ihmiset saattavat pystyä vastaamaan joihinkin huolenaiheisiisi ja kysymyksiisi. Usein he voivat antaa sinulle tietoja resursseista ja jakaa mitä he ovat toimineet. Keskustelu muiden ihmisten kanssa voi myös tarjota emotionaalista tukea ja toivoa tulevaisuudesta. Kysy vauvasi terveydenhuollon tarjoajilta (lääkärit, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät ja muu hoitoryhmän henkilökunta), voivatko he yhdistää sinut tukiryhmiin.

CDC: llä ja muilla organisaatioilla on resursseja perhe- ja tukipalveluihin.

Aiheeseen liittyvät resurssit

Mitä tietää: Jos lääkärisi epäilee mikrosefaalia raskauden aikana

• Englanti pdf-kuvake [PDF - 269 KB]
• Espanjankielinen pdf-kuvake [PDF - 271 KB]

Mitä tietää: Jos lapsesi on syntynyt synnynnäisen Zika-oireyhtymän kanssa

• Englanti pdf-kuvake [PDF - 267 KB]
• Espanjankielinen pdf-kuvake [PDF - 266 KB]

Mitä tietää: Jos Zika on saattanut vaikuttaa vauvaasi, mutta hänellä ei ole syntymään liittyviä terveysolosuhteita

• Englanti pdf-kuvake [PDF - 242 KB]
• Espanjankielinen pdf-kuvake [PDF - 240 KB]

Vanhemmille: etenemissuunnitelma synnynnäisen Zika-oireyhtymän vauvoille

Englanti pdf-kuvake [PDF - 217 KB]

Vanhemmille: Suunnitelma Zikalle tartunnan saaneiden äitien vauvoille raskauden aikana, jotka näyttävät terveiltä

Englanti pdf-kuvake [PDF - 205 KB]

Zika Clinical Summary Card